Att inte veta

Det tär på krafterna att vara sjukskriven och det som delvis tär mest är att inte veta hur lång tid det tar innan jag kan komma tillbaka till jobbet. Ena dagen känns det som att jobbet inte är alltför långt borta bara för att dagen efter få ett bakslag och jobbet känns längre bort än någonsin. Jag vet att detta inte är något jag kan skynda mig ur hur gärna jag än vill. Bra dagar kommer att blandas med dåliga dagar en längre tid men jag litar helt på det doktorn sa till mig den där dagen då det mesta var som en stor grå dimma: Det kommer att gå över. Det kan ta tid men det går över.

 

Frysta äpplen, träningsvärk och livskvalite.

Livskvalite pratas det mycket om, men vad menar man egentligen. Är det enbart en subjektiv upplevelse eller finns det vissa delar som måste vara med. Hör begreppen livskvalite och mening med livet ihop? Enligt WHO är det en subjektiv upplevelse sett ur ett holistiskt perspektiv. Inget konstigt med det utan det kan nog dem flesta skriva under på. Trots att det känns så självklart är det oerhört lätt att själv sluta tänka på vad som är kvalite för mig. Saker som jag säger av bara farten kanske stämmde för 15 år sedan men passar inte längre in i mitt liv och hör inte ihop med den jag är idag. Kanske är det sånt som gör att man tappar bort sig själv och vet varken in eller ut och till slut befinner man sig i en situation där det är de absolut enklaste sakerna som ger kvalite i livet. Som att orka åka till badhuset med sina barn och inte bara orka att packa väskan och ta sig dit utan dessutom orkar med att bada, busa lite, fika men framför allt njuta av tiden vi har tillsammans där i det varma vattnet i ett par timmar. Det kan vara nåt så enkelt som att ta sig i väg på en promenad, ensam med bara sina egna tankar och för första gången på väldigt länge inte tveka om att ta den längre svängen och tack vare det fick njuta av tystnaden i ett lite snöigt landskap och blicka ut över dammen med till slut fått is på sig. Att känna att man har lite träningsvärk av alla backarna som fanns. Eller att faktiskt orka ta fram dem där infrysta äpplen från sensommaren, lägga dem i grytan med lite råsocker och kanel, låta det koka ihop för att sen ha på sin gröt till frukost. Att orka svara i telefonen när en vän ringer för att prata lite.

För min makes bror och oss anhöriga så kommer också många tankar på hur nära det kan vara att dagen du vaknar till visar sig vara den sista. Vi är så otroligt tacksamma att det inte blev så för U, den där dagen innan nyårsafton då han ramlade ihop. Nu väntar en lång rehabtid för honom och givetvis blir man som anhörig ödmjuk inför livet. Livet ska inte slösas bort. Livet ska levas på ett medvetet sätt. Att vara medveten om vad man vill göra, vad man tycker om att göra och vad man behöver för att uppfylla detta. Känns som en skyldighet faktiskt, att göra det bästa som går av sitt liv.

Mitt eget liv går på sparlåga just nu men oftare nu än förut så blir lågan lite stabilare och tar sig lite högre och högre upp och det är en så skön och obeskrivlig känsla. Men förutom att klura på vad jag behöver för att lågan ska vara stabil och brinnna högt behöver jag bli medveten om vad det är som får lågan att brinna så svagt ibland. Och det är nog en svårare och jobbigare resa.

 

Ett steg i taget och en liten bit på väg

Utbränd, utmattad, deppad, slut eller sönderstressad. Många namn finns det på det som jag nu försöker komma till rätta med. Idag var det en klok kvinna som sa till mig: ”Se det som att du jobbat för mycket och att du nu behöver ta igen dig en stund. Njut av det och gör det till din tid.” Lättare sagt än gjort, på alla sätt och vis men ändå det ligger nåt i det. Min enda ambition för dagen just nu, är att ta mig till punkt B från punkt A utan en massa krångliga omvägar. Att vara nöjd med dagen, vare sig jag orkat göra något eller om jag haft en ”ligga på soffan dag”. Att vara nöjd i vetskapen att jag gjort så gott jag kan och att det är det enda någon någonsin kan begära av mig, varken mer eller mindre. Men att njuta av det, nej det gör jag inte.

 

Broder Jacob piggar alltid upp.

Otroligt frustrerande att vara patient ibland. Jag vet att dem som jobbar gör sitt bästa med de resurser som finns. Jag vet att dem har rätt att få ta sina raster, ha en rilmlig arbetsbelastning och få sluta då arbetstiden är slut. Jag vet det och jag vill att det ska vara så. Jag gjorde det inte och se vad det ledde till. Men det är så otroligt frustrerande att se någon som behöver hjälp men får inte ens en läkare att ringa tillbaka. Och jag vet att denna läkare är duktig och ansvarsfull men förmodligen överbelastad.

Varför ska vi i vården inte ges möjligheten att göra ett bra jobb som vi kan känna oss nöjda med då vi går hem, hem efter en arbetsdag där vi även fått våra raster. Vården är sjuk på många sätt, både för oss som jobbar och för oss som patienter och anhöriga. För att vara sjuk måste man vara frisk eller ha friska anhöriga så att man orkar att ta sig genom all administration och byråkrati.

Missförstå mig inte, vården i Sverige är fantastisk på många sätt och vis. Speciellt då det händer något riktigt urakut. Då får vi snabbt hjälp och så ska det vara. Det största resurserna ska ges där det behövs som bäst. Men ibland behöver man vården för mindre men otroligt viktiga saker för att kunna bli frisk. Och då är det i många fall otroligt frustrerande att vara patient.

Det roligaste som hände i min nu mycket färglösa vardag var då lillasyster stolt deklarerade att idag skulle vi minsann äta Broder Jacob då hon fick syn på Flygande Jacoben i ugnen. Jacob som Jacob 🙂

 

Att leva där man är född.

Ingen bra dag. Orkar inte, vill ingenting samtidigt som jag känner mig så extremt rastlös. Det är jobbigt att inte få vara där min man är just nu och jag saknar honom något oerhört men jag vet att han behövs bättre hemmavid. Ibland känns Sverige så onödigt långt och jag börjar verkligen förstå vitsen med att bo där man är född. Det måste vara oerhört praktisk att ha sin familj och släkt där man bor. Då sådana här saker händer så tycker jag att vi gjort ett dumt val att flytta till ett ställe som ingen av oss kommer ifrån. Det blir onödigt krångligt för alla inblandade. Visst det är ju bara 65 mil som skiljer men det växer ju inte lediga flyg och tågbiljetter norrut  på träden över jul och nyårshelgen. Men maken fick i alla fall tag i en flygbiljett igår och är nu på plats där han ska vara just nu, hos sin mamma och sin bror. Med sig i bagaget hade han de fina teckningarna som storasyster ritat till sin farbror. Läget är oförändrat och han hålls fortfarande nedsövd men så länge det är stabilt så antar jag det är ett gott tecken.